Een zeldzame ziekte. Twee kinderen. Een dagelijkse strijd.
Mia en Titouan hebben een zeldzame genetische aandoening.
Een zeldzame ziekte waar weinig over gesproken wordt… maar die hun dagelijks leven en dat van hun hele gezin bepaalt.
25.000 km per jaar voor zorg en afspraken.
5 fysiotherapiesessies elke week.
25 medicijnen per dag voor hen samen.
Elke avond een injectie met groeihormoon.
Een ileostoma voor Titouan, met alles wat dat dagelijks inhoudt.
Voor Mia ongeveer elke 6 weken naar de operatiekamer voor haar neurologische behandeling.
Een aangepast schoolleven, afwezigheid, medische afspraken en een voortdurende organisatie om hen te laten blijven leren en groeien.
En achter al deze cijfers staan vooral twee kinderen.
Twee kinderen die willen lachen, spelen, naar school gaan, rennen, dromen… en hun leven willen leiden zoals ieder ander.
Speciaal voor hen hebben we de ASBL Nomitou opgericht.
Onze missie: bekendheid geven aan zeldzame ziektes, gezinnen ondersteunen en bijdragen aan het verbeteren van hun zorg en dagelijks leven.
Omdat een zeldzame ziekte nooit zou moeten betekenen dat je er alleen voor staat.
❤️ Vandaag hebben we u nodig.
Een donatie, hoe klein ook, stelt ons in staat deze strijd voort te zetten.
Voor Mia. Voor Titouan. En voor alle gezinnen die elke dag doorgaan ondanks de ziekte.
Alleen ga je sneller, samen kom je verder.
